Palliative Care
Cuidados paliativos para la enfermedad renal: cómo ayuda el equipo con los síntomas
Los cuidados paliativos pueden ir junto con la diálisis o seguir su propio camino para la enfermedad renal. Vea cómo el equipo alivia las náuseas, la picazón, el cansancio y otros síntomas.
Puntos clave
- Los cuidados paliativos son atención para las necesidades físicas, mentales y espirituales de una persona con una enfermedad grave. En la atención renal, el National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) lo nombra como una parte del manejo conservador, y también puede apoyar a una persona en diálisis.
- Los síntomas que busca tratar en la enfermedad renal incluyen náuseas, poco apetito, cansancio por anemia, picazón, problemas de sueño y ánimo bajo.
- El equipo puede incluir un médico de riñones, un médico de atención primaria, un enfermero, un dietista, un trabajador social y un farmacéutico, además de un médico o enfermero de cuidados paliativos.
- No tiene que dejar la diálisis para recibir ayuda con los síntomas. La elección de tratar los síntomas y la elección sobre la diálisis son dos elecciones separadas.
- Si una persona elige atención sin diálisis, el mismo equipo sigue trabajando, con el enfoque en el confort y el tiempo en casa.
La enfermedad renal trae más que números de laboratorio. A medida que los riñones fallan, los desechos se acumulan en la sangre. Una persona puede sentir náuseas, perder el gusto por la comida, tener picazón, cansarse rápido y dormir mal. La diálisis trata parte de esta carga, pero no la quita toda, y los días de diálisis pueden ser días duros por sí mismos.
Los cuidados paliativos son la parte de la atención que se enfoca en estos síntomas y en la calidad de vida. Pueden ir junto con la diálisis. También pueden ser el camino principal para una persona que elige atención sin diálisis. Esta guía muestra qué hace el equipo para la enfermedad renal, visita por visita, para que una familia sepa qué pedir. Nuestra sección de cuidados paliativos reúne el resto de esta serie.
Qué significan los cuidados paliativos en la enfermedad renal
Los riñones limpian la sangre. Cuando dejan de funcionar bien, los productos de desecho se acumulan. El NIDDK llama a este estado uremia. Cambia el sabor de la comida. Puede traer náuseas, poco apetito y una mente que se siente menos alerta. La insuficiencia renal también trae anemia, que causa un cansancio profundo, y problemas de la piel y los nervios como picazón y piernas inquietas.
Los cuidados paliativos toman esta lista de síntomas como su trabajo. La meta del equipo no es arreglar los riñones. Su meta es hacer que cada día se sienta lo mejor posible: menos náuseas, mejor apetito, piel más calmada, más descanso y una mente más clara. El NIDDK lo dice en sus propios términos para la atención sin diálisis: el enfoque de la atención está en la calidad de vida y el control de síntomas. El mismo enfoque sirve a una persona que sigue en diálisis y se siente agotada por ella.
Los dos caminos: con diálisis o sin ella
Una persona con insuficiencia renal tiene más de un camino, y los cuidados paliativos encajan en cada uno de ellos:
El NIDDK es claro en que la elección pertenece a la persona. Para la mayoría de las personas, la diálisis alarga y mejora la vida. Para algunas, con más frecuencia personas mayores y frágiles o que tienen otra enfermedad grave, la diálisis puede sentirse como una carga que no aporta buen tiempo. Un equipo de cuidados paliativos ayuda a una familia a hablar de esto con los datos de su propio caso, sin presión en ninguna dirección. Nuestra guía sobre cuidados paliativos en casa muestra cómo funcionan estas visitas en un entorno de casa.
- Con diálisis. La hemodiálisis limpia la sangre por medio de un filtro. Puede ayudar a una persona a sentirse mejor y vivir más tiempo, y no es una cura. Un equipo de cuidados paliativos puede trabajar junto con el equipo de diálisis para tratar los síntomas que la diálisis deja, como calambres, picazón, mal sueño y ánimo bajo.
- Sin diálisis. Este camino se llama manejo conservador. El equipo de atención sigue cuidando a la persona sin diálisis ni trasplante. Las metas son mantener los riñones funcionando todo el tiempo que puedan, tratar los síntomas y mantener la calidad de vida lo más alta posible.
- Cambio posterior. Una persona puede empezar en un camino y cambiar. Si la diálisis se detiene, el equipo cambia el plan a atención de confort, y el hospicio puede entrar cerca del final de la vida.
Cómo ayuda el equipo, síntoma por síntoma
- Náuseas y poco apetito. El equipo puede ajustar los medicamentos, revisar el plan de comidas con un dietista y tratar otras causas como el estreñimiento. Los consejos sobre comida para la enfermedad renal los fija el propio equipo de la persona, ya que las reglas de dieta difieren según la etapa y el tratamiento.
- Cansancio y anemia. El equipo renal trata la anemia como parte de la atención renal. El equipo de cuidados paliativos ayuda a planear el día según la poca energía, para que el descanso y las tareas clave queden en las mejores horas de la persona.
- Picazón y piernas inquietas. El equipo revisa el cuidado de la piel, los medicamentos y los ajustes de diálisis que pueden empeorar o mejorar la picazón, y trata la molestia como un síntoma real, no como uno menor.
- Dolor y falta de aire. El equipo trata el dolor con un plan que se ajusta a la función renal, ya que muchos medicamentos se eliminan más despacio cuando los riñones fallan. Las decisiones sobre dosis quedan con los médicos que conocen el caso.
- Problemas de sueño. El equipo busca las causas, como piernas inquietas o siestas a horas raras después de la diálisis, y crea una rutina de sueño más estable.
- Ánimo bajo y preocupación. Un trabajador social o consejero del equipo brinda apoyo, y el equipo vigila si hay depresión, que la enfermedad renal puede provocar.
- Carga familiar. El equipo también apoya a la familia, con conversaciones claras sobre qué esperar y qué elecciones vienen.
Quiénes forman el equipo
El NIDDK enumera el equipo para la atención renal sin diálisis como un médico de riñones (un nefrólogo), un médico de atención primaria, un enfermero, un dietista, un trabajador social y un farmacéutico. Un servicio de cuidados paliativos añade su propio médico o enfermero con formación en atención de síntomas, y un capellán si la persona lo desea. Cada miembro tiene una parte: el dietista trabaja en comida que todavía sepa bien, el farmacéutico revisa que las dosis de medicamentos se ajusten a los riñones y el trabajador social ayuda a la familia a planear y sobrellevar la situación.
Pregunte quién dirige el plan de síntomas. Una persona nombrada como responsable mantiene las partes unidas.
Quién paga qué
- Medicare paga las visitas cubiertas de cuidados paliativos como atención médica para una persona que tiene Medicare, bajo la misma parte de Medicare que paga la atención de los médicos. La diálisis y la atención renal se facturan bajo sus propias reglas de Medicare.
- Medicaid puede pagar servicios paliativos para una persona inscrita en Medicaid, según las reglas de su estado.
- Pago privado y seguro privado: los planes privados de salud a menudo pagan las visitas del equipo paliativo como atención médica. Un servicio que no está cubierto se factura a la familia, así que pregunte al equipo cuánto cuesta una visita antes de programar una serie de visitas.
- El hospicio, cuando una persona se acerca al final de la vida y lo elige, es un beneficio aparte con sus propias reglas. El equipo paliativo puede explicar cuándo tiene sentido ese cambio.
Situación de ejemplo
Robert tiene 76 años y tiene insuficiencia renal. Va a diálisis tres días a la semana. Los días después de la diálisis siente náuseas, casi no come y le pica tanto el cuerpo por la noche que no puede dormir. Su esposa, Carol, llama a la clínica renal y pregunta si así tiene que sentirse siempre la diálisis.
La clínica añade una enfermera de cuidados paliativos a su atención. Ella revisa sus medicamentos con el médico de riñones y el farmacéutico. El dietista mueve sus comidas a las horas en que la comida le sabe mejor. El equipo trata la picazón como un síntoma principal y fija una rutina de sueño para las noches de diálisis. Robert sigue en diálisis. Nada de su tratamiento renal cambió. Lo que cambió es que sus síntomas ahora tienen una persona responsable con nombre, y sus buenas horas cada semana aumentaron. Carol dice a la clínica que desearía haber preguntado meses antes, que es justo lo que esta guía señala: pregunte temprano.
Preguntas para hacer al equipo renal
Los cuidadores también cargan con una parte de este trabajo. Si usted es el familiar en esta historia, nuestra guía sobre el agotamiento del cuidador nombra las señales que debe vigilar en usted mismo.
- ¿Quién de nuestro equipo dirige el plan de síntomas?
- ¿Puede un médico o enfermero de cuidados paliativos unirse a nuestra atención mientras sigue la diálisis?
- ¿Cuáles de estos síntomas pueden tratar: náuseas, poco apetito, picazón, mal sueño, ánimo bajo?
- Si más adelante eligiéramos atención sin diálisis, ¿cómo cambiaría el plan?
- ¿Cómo nos comunicamos con el equipo entre visitas cuando un síntoma se dispara por la noche?
- ¿Cuánto nos cuesta una visita paliativa con nuestra cobertura?