Family Caregiving
Cómo hacer una reunión familiar productiva para planificar el cuidado
Cómo hacer una reunión familiar para planificar el cuidado que funcione: fije un orden del día, mantenga los deseos de la persona mayor en el centro, reparta las tareas por nombre, lleve notas claras y encuentre ayuda local para cuidadores.
El cuidado en casa requiere más que amor. Requiere traslados, comidas, cuentas y visitas. Requiere que alguien llame al médico. Requiere que alguien revise la casa. Cuando una sola persona lo hace todo, esa persona se agota rápido.
Una reunión familiar para planificar el cuidado ayuda a compartir el trabajo. La familia se sienta junta. Hablan de lo que la persona mayor necesita. Hablan de lo que quiere. Luego reparten las tareas por nombre. Cada tarea tiene una sola persona responsable. Cada persona responsable sabe qué hacer a continuación.
Esta guía forma parte de nuestro centro Envejecer en Casa. Si la parte difícil es cómo empezar la conversación, consulte nuestra guía para iniciar una conversación sobre aceptar ayuda. Puede ayudarle a abrir el tema con cuidado y respeto.
Puntos clave
- Mantenga los deseos de la persona mayor en el centro de la reunión.
- Envíe un orden del día breve antes de la reunión, para que nadie llegue sin saber de qué se trata.
- Reparta cada tarea por nombre. "Alguien debería hacerlo" no funciona.
- Lleve notas. Anote quién aceptó hacer qué, y para cuándo.
- Una reunión no es suficiente. Fije una fecha para reunirse de nuevo y revisar el plan.
- Existe ayuda local gratuita. El Eldercare Locator, en el 1-800-677-1116, conecta a las familias con apoyo local para cuidadores.
Por qué hacer una reunión
Muchas familias llegan al cuidado por casualidad. Un hijo vive cerca. Ese hijo empieza a hacer cada vez más. Pronto ese hijo lo hace todo. Nadie eligió ese plan. Simplemente creció así.
Una reunión hace que el plan sea una elección. Toda la familia escucha los mismos hechos al mismo tiempo. Toda la familia puede hacer las mismas preguntas. Luego el trabajo se puede repartir de forma justa.
Una reunión también da voz a la persona mayor. Con demasiada frecuencia, las familias hablan sobre un padre o una madre. No hablan con ese padre o esa madre. Una buena reunión corrige eso. La persona mayor habla primero. La familia escucha primero.
Mantenga los deseos de la persona mayor en el centro
Empiece con la persona, no con las tareas. Pregunte cómo es un buen día para ella. Pregunte dónde quiere vivir. Pregunte qué ayuda le parece bien y qué ayuda le cuesta aceptar.
Pregunte también sobre la atención médica. Pregunte en quién confía para hablar por ella si se enferma. Pregunte qué atención querría y qué atención no querría.
Anote las respuestas. Estos deseos guían el resto de la conversación. Cuando surja una decisión difícil más adelante, pueden volver a estas palabras. Eso ayuda a la familia a mantener la calma. También ayuda a que cada persona se sienta escuchada.
Si a su padre o a su madre le cuesta aceptar ayuda, vaya despacio. Nuestra guía para iniciar una conversación sobre aceptar ayuda ofrece palabras que puede usar. No tiene que resolver todo en un solo día.
Prepare un orden del día breve antes de reunirse
Un orden del día es una lista breve de temas. Envíelo a todas las personas que asistirán. Envíelo unos días antes de la reunión. Eso da tiempo a cada persona para pensar.
Un buen orden del día tiene cuatro o cinco temas. Más que eso es demasiado para una sola conversación. Aquí tiene una lista de ejemplo:
Añada uno o dos hechos al orden del día. Por ejemplo, anote las visitas al médico del mes pasado. Anote las tareas que tomaron más tiempo. Los hechos mantienen la conversación con los pies en la tierra. Evitan que la conversación se convierta en peleas antiguas.
Elija una hora que funcione para la mayor parte de la familia. Mantenga la reunión en aproximadamente una hora. Si necesita más tiempo, planifique una segunda reunión. Las reuniones breves funcionan mejor que las largas. Las personas se mantienen concentradas. Es más probable que las personas vuelvan.
- ¿Qué ayuda se necesita ahora, día a día?
- ¿Qué necesidades de salud pueden crecer en los próximos meses?
- ¿Quién puede hacer qué tareas, y con qué frecuencia?
- ¿Cuánto costará el cuidado, y quién pagará cada parte?
- ¿Cuándo nos reuniremos de nuevo para revisar el plan?
Quién debería estar presente
Invite primero a la persona mayor. Luego invite a los familiares cercanos que ayudan ahora, o que pueden ayudar pronto. Pueden ser hijos e hijas, y sus parejas. Puede ser un amigo cercano o un vecino que ayuda cada semana.
Mantenga el grupo lo bastante pequeño para hablar con comodidad. Un grupo de tres a seis personas suele funcionar bien. Más personas pueden unirse por teléfono o por videollamada.
Piense en los familiares que viven lejos. Ellos también pueden ayudar. Pueden pagar cuentas en línea. Pueden llamar para ver cómo van las cosas. Pueden visitar para dar un descanso al cuidador local. Nuestra guía para apoyar a un padre o a una madre desde otra ciudad muestra cómo la familia lejana puede tener un papel real.
También puede invitar a una persona neutral. Podría ser un líder religioso, un trabajador social o un gestor de cuidados. Una persona neutral puede mantener la conversación en el camino correcto. Eso ayuda si la familia tiende a discutir.
Dirija la reunión con cuidado
Empiece a tiempo. Agradezca a cada persona por venir. Diga la meta en palabras sencillas. Por ejemplo: "Estamos aquí para hacer un plan que Mamá quiere y que todos podamos cumplir".
Vayan por el orden del día, un tema a la vez. Deje que cada persona hable. No deje que una sola voz llene toda la hora. Si un tema se pone tenso, páuselo. Anótelo. Vuelvan a él en la próxima reunión.
Céntrense en las necesidades, no en la culpa. Diga "Papá necesita un traslado los martes". No diga "Tú nunca ayudas". Las primeras palabras abren un plan. Las segundas palabras empiezan una pelea.
Termine la reunión con una lista clara. Lea la lista en voz alta. Cada tarea debería tener un nombre junto a ella. Compruebe que cada persona acepta sus tareas. Luego fije la fecha de la próxima reunión antes de irse.
Reparta las tareas por nombre
Los planes vagos fracasan. "Todos ayudaremos más" suena bien. No hace que se haga la compra. Cada tarea necesita una persona responsable con nombre.
Las tareas comunes para repartir incluyen:
Asigne las tareas según las habilidades y el tiempo. El hijo que se maneja bien con los formularios puede encargarse de las cuentas. El hijo que vive cerca puede hacer los traslados. El hijo que vive lejos puede hacer llamadas y llevar los registros.
Nuestra guía para repartir responsabilidades entre hermanos y familiares profundiza en los repartos justos. También cubre qué hacer cuando una persona no puede hacer tanto como las demás.
Sea honesto sobre los límites. Una persona con un bebé nuevo o un trabajo difícil puede hacer menos por ahora. Está bien, si lo dice en voz alta. Una tarea pequeña bien hecha es mejor que una tarea grande sin hacer.
- Traslados al médico y a la tienda.
- Comidas, compras y tareas de la casa.
- Cuentas, correo y registros de dinero.
- Llamadas a médicos, farmacias y aseguradoras.
- Visitas y llamadas de control cada semana.
- Descansos para el cuidador principal.
Lleve notas y compártalas
Las notas convierten una conversación en un plan. Elija a una persona para tomar notas. Las notas deberían enumerar cada decisión que tomó la familia. Deberían enumerar cada tarea, su responsable y su fecha límite.
Comparta las notas con todas las personas que asistieron. Compártalas también con los familiares que no pudieron venir. Guárdelas en un solo lugar que la familia pueda encontrar. Un archivo compartido o un cuaderno en la casa funcionan bien.
Actualice las notas en cada reunión. Tache las tareas que están hechas. Añada tareas nuevas a medida que cambian las necesidades. Las necesidades sí cambian. La salud puede cambiar en semanas. Un plan que puede adaptarse durará más que un plan que no puede.
Las notas también ayudan cuando habla con médicos o agencias. Puede mostrar qué ayuda está en marcha. Puede mostrar dónde están los vacíos. Eso hace que esas llamadas sean más breves y más útiles.
Cuando la familia no está de acuerdo
La mayoría de las familias no está de acuerdo en todos los puntos. Eso es normal. Céntrense primero en los puntos en los que sí están de acuerdo. Pongan en marcha esas tareas. Vuelvan a los puntos difíciles más adelante.
Escuche la preocupación detrás de las palabras. Un hermano que se resiste a un plan puede temer el costo. Un padre que se resiste a la ayuda puede temer perder el control. Nombre la preocupación con palabras amables. Luego hablen de esa preocupación, no solo del plan.
Si las conversaciones se atascan, pida ayuda externa. Una Agencia de Área sobre el Envejecimiento local puede compartir opciones de cuidado y apoyo. Un consejero o un grupo de apoyo para cuidadores también puede ayudar. No tiene que resolver esto solo.
Ayuda que puede obtener de los programas para cuidadores
El National Family Caregiver Support Program ayuda a los cuidadores familiares. Se creó en 2000. Forma parte de la Older Americans Act, bajo el Title III-E. La ley se cita como la Sección 371 de la Ley. La Administration for Community Living gestiona el programa.
El programa da subvenciones a estados y territorios. Las subvenciones se basan en la parte de cada estado de la población de 70 años o más. Las agencias estatales y locales financian entonces el apoyo a los cuidadores. La meta es ayudar a los adultos mayores a permanecer en sus hogares el mayor tiempo posible.
El programa financia cinco tipos de servicios:
El cuidado de relevo significa un descanso breve para el cuidador. Otra persona se queda con la persona mayor durante un tiempo. Ese descanso puede ayudar a un cuidador a descansar y seguir adelante.
En el año fiscal 2014, más de 700,000 cuidadores recibieron servicios a través del programa. La Administration for Community Living señala que este fue el año más reciente para el que había datos de servicios disponibles en su página del programa. En los datos de encuestas citados por la agencia, el 74 por ciento de los cuidadores dijo que los servicios les permitieron brindar cuidado durante más tiempo del que habría sido posible de otro modo. Y el 88 por ciento dijo que los servicios les ayudaron a ser mejores cuidadores.
¿Quién puede obtener estos servicios? Los familiares adultos u otros cuidadores informales que cuidan a una persona de 60 años o más pueden cumplir los requisitos. Los cuidadores de una persona de cualquier edad con enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados también pueden cumplir los requisitos. Otros grupos de cuidadores familiares mayores también aparecen en la página del programa.
Para encontrar ayuda local, use el Eldercare Locator. Es un servicio público de la U.S. Administration for Community Living. USAging administra el servicio. Puede llamar al 1-800-677-1116. También puede visitar eldercare.acl.gov. El centro de llamadas funciona de lunes a viernes, de 8:00 AM a 9:00 PM, hora del Este.
El Locator se lanzó en 1991. USAging informa que recibe alrededor de 400,000 solicitudes de ayuda cada año. Su personal deriva a la mayoría de las personas que llaman a más de 600 Area Agencies on Aging. También deriva a las personas que llaman a casi 300 Title VI Native American Aging Programs.
La Administration for Community Living dice que el Locator conecta a adultos mayores, familias y cuidadores con recursos locales de confianza. Esos recursos incluyen comidas, cuidado en el hogar y transporte. También incluyen capacitación y educación para cuidadores, y apoyo de relevo. Eso lo convierte en una buena primera llamada después de su reunión familiar. Puede llevar su lista de servicios locales a su próxima reunión.
- Información para los cuidadores sobre los servicios disponibles.
- Ayuda a los cuidadores para acceder a los servicios.
- Consejería individual, grupos de apoyo y capacitación para cuidadores.
- Cuidado de relevo.
- Servicios complementarios, de forma limitada.
Quién cubre qué
- Medicare: Medicare no paga a los familiares por el tiempo de reunión. Medicare no paga la coordinación rutinaria del cuidado familiar, como las conversaciones de planificación, las listas de tareas o las llamadas de control. Esas son tareas familiares, no servicios de atención médica.
- Medicaid: Medicaid tampoco paga a los familiares por el tiempo de reunión ni por la coordinación rutinaria del cuidado familiar. Medicaid ayuda con los costos de atención médica para personas con ingresos bajos. No es una fuente de pago para las reuniones familiares de planificación.
- Pago privado: la mayoría de las familias hace las reuniones de planificación del cuidado en su propio tiempo, sin costo. Si una familia contrata a un gestor de cuidados o a un consejero para dirigir una reunión, la familia suele pagar esa tarifa de su bolsillo. Los programas de apoyo a cuidadores pueden ayudar de otras maneras. Como se señaló arriba, el National Family Caregiver Support Program financia información, ayuda, consejería, relevo y servicios complementarios a través de agencias estatales y locales. Esos servicios apoyan al cuidador. No convierten el tiempo de reunión familiar en un servicio pagado.
Situación de ejemplo
Lena tiene 82 años y vive en su propia casa. Su hija Priya vive a diez minutos. Priya hace las compras, los traslados y la mayor parte de la cocina. Se siente cansada y un poco resentida. Su hermano Tom vive en otro estado. Llama cada domingo, pero no sabe cuánto trabajo hace Priya.
Priya pide una reunión familiar. Envía un orden del día breve por correo electrónico. Enumera traslados, comidas, cuentas y descansos para el cuidador principal. Tom se une por videollamada. Lena habla primero. Dice que quiere quedarse en su casa. Dice que quiere que Priya tenga los domingos libres.
La familia reparte las tareas por nombre. Tom se encarga de las cuentas y de las llamadas al seguro. Puede hacer ambas cosas desde su propia casa. Priya mantiene los traslados y dos cenas por semana. Una vecina, Grace, acepta visitar los domingos por la tarde. Lena anota sus deseos en las notas. Priya escribe las notas a computadora y las comparte con Tom y Grace. Fijan una fecha el mes próximo para revisar el plan. La reunión dura poco menos de una hora. Nadie resolvió todos los problemas. Pero cada persona se fue con una tarea clara, y los deseos de Lena estaban en el centro.
Su próximo paso
Una buena reunión le da una lista clara de necesidades. El próximo paso es ver qué cuidado local puede añadir para llenar los vacíos. Puede explorar las opciones de cuidado local en nuestro directorio de proveedores. Compare los tipos de cuidado cerca de la casa de su familiar. Luego lleve esa lista a su próxima reunión familiar, y reparta las llamadas de seguimiento por nombre.
