Cuidados paliativos para la falta de aire por COPD: cómo ayuda el equipo

La falta de aire es el síntoma que da forma a la vida con COPD. Una caminata corta hasta el buzón puede pedir un esfuerzo real. Una ducha puede dejar a una persona sin aire. Por la noche, acostarse en posición plana puede sentirse como un peso sobre el pecho. El miedo al próximo episodio malo puede ser tan duro como el episodio mismo.

La atención de COPD con un médico del pulmón apunta a los pulmones: inhaladores, oxígeno y planes para los empeoramientos. Esa atención importa y sigue adelante. Los cuidados paliativos suman un segundo equipo cuyo trabajo entero es el alivio y la calidad de vida. Para una persona con COPD, ese trabajo empieza con la falta de aire y el miedo que la acompaña.

Esta guía muestra cómo ayuda el equipo de cuidados paliativos con la falta de aire, paso a paso. Muestra cómo funcionan las visitas junto a la atención del médico del pulmón. También muestra dónde encaja el hospice, para la etapa en que es la decisión correcta. Nuestra guía sobre si conviene preguntar por los cuidados paliativos en el hogar explica cómo empezar la conversación con su propio médico.

Qué le hace la falta de aire a una vida

La falta de aire hace más que cansar a una persona. Achica el día. La persona empieza a saltarse las tareas que le traen el ahogo: las escaleras, el patio, el viaje a la tienda. Menos actividad significa músculos más débiles. Músculos más débiles significan que la falta de aire llega antes. El círculo se alimenta a sí mismo.

El miedo se suma al círculo. Una persona que tuvo un episodio malo por la noche puede temer la hora de acostarse. Su pareja puede quedarse despierta y escuchar el próximo episodio. Las comidas se hacen más pequeñas, porque un estómago lleno puede presionar la respiración. Las salidas se acaban. El mundo se hace pequeño.

El equipo de cuidados paliativos trata todo ese cuadro, no solo los pulmones. El control de los síntomas es la base. El ritmo, el sueño, el ánimo y el peso sobre la familia están encima de esa base, y el equipo trabaja en cada uno.

Cómo alivia el equipo la falta de aire

El equipo empieza por conocer el patrón de la falta de aire de la persona. ¿Cuándo llega? ¿Qué la trae? ¿Qué ha ayudado hasta ahora? El plan se arma con esas respuestas.

Cada arreglo es pequeño por sí solo. Juntos y ajustados a lo largo de las visitas, pueden devolverle a una persona una parte grande del día.

• Revisión de medicamentos. El equipo revisa el plan de inhaladores y cómo se usa cada medicamento. Una mala forma de usar el inhalador puede desperdiciar un medicamento. El equipo puede notar eso y pasarle al médico del pulmón la idea de un arreglo. El equipo también puede hablar con el médico del pulmón sobre medicamentos para la sensación de opresión y ansiedad que acompaña un episodio malo.
• Plan de ritmo. Las tareas se dividen en partes cortas con descanso incluido. Una ducha se vuelve una tarea sentada y con pausas. Vestirse se hace sentado, por etapas. La meta es un día que la persona puede terminar sin derrumbarse.
• Plan de sueño. La falta de aire por la noche a menudo mejora con la cabeza y el pecho levantados. El equipo ayuda a preparar la cama o la silla de esa forma y revisa al día siguiente si el plan funcionó.
• Datos del aire y del cuarto. El aire fresco en la cara, un ventilador pequeño y un camino despejado por la casa pueden quitarle fuerza a un episodio. El equipo prueba qué ayuda a esta persona y lo escribe en el plan.
• Plan para un episodio malo. La persona y la familia reciben un plan corto y escrito para un episodio malo: sentarse, hacer la respiración más lenta, usar el medicamento indicado y saber cuándo pedir ayuda urgente. Un plan en papel baja el pánico a las 3 a.m.

Cómo funcionan las visitas junto al médico del pulmón

Los cuidados paliativos no reemplazan al médico del pulmón. Los dos equipos comparten el caso. El médico del pulmón dirige el tratamiento de COPD: pruebas, inhaladores, decisiones sobre el oxígeno y planes para los empeoramientos. El equipo de cuidados paliativos dirige los síntomas, la vida diaria y las metas. Cada equipo le dice al otro qué cambia.

Las visitas pueden hacerse en el hogar, en una clínica o por teléfono, según el programa. Las primeras visitas son largas, porque el equipo arma el cuadro completo. Las visitas siguientes son revisiones más cortas: ¿la falta de aire está mejor o peor? ¿Funcionó el plan de sueño? ¿Qué peso nuevo ha aparecido?

El equipo no son solo médicos. Las enfermeras, los trabajadores sociales y los capellanes pueden formar parte de él. El trabajador social puede ayudar con los programas de ayuda y con el peso sobre la familia. El capellán ayuda con el miedo y las preguntas difíciles, para quienes quieren esa ayuda.

Nuestra guía sobre los cuidados paliativos para la falta de aire por insuficiencia cardíaca cubre un caso parecido desde el lado del corazón. El trabajo con los síntomas es muy parecido. La atención de la enfermedad que va al lado es distinta.

Quién paga los cuidados paliativos

Ninguna tarifa fija cubre todos los cuidados paliativos. Pregunte al programa, antes de la primera visita, qué cobra y cuál puede ser su parte.

• Medicare puede cubrir las visitas y los servicios de cuidados paliativos bajo sus propias normas, según el servicio y el plan. Pregunte al programa cómo se cobra cada visita.
• Medicaid puede cubrir algunos servicios paliativos para las personas que reúnen los requisitos bajo las normas de su estado. Cada estado tiene su propio programa.
• El pago privado y los planes privados de salud pueden cubrir algunos servicios. Lo que paga un plan depende de las condiciones del propio plan.

Cuándo entra en escena el hospice

Los cuidados paliativos pueden durar años junto al tratamiento de COPD. El hospice es la forma de esta atención para la etapa final de la vida, cuando el tratamiento dirigido a la enfermedad se detiene y el alivio es la meta entera. Para Medicare, el hospice depende de la opinión de un médico de que a la persona le quedan 6 meses o menos de vida si la enfermedad sigue su curso habitual.

Una persona no tiene que tomar esa decisión temprano. El equipo de cuidados paliativos puede plantear el tema cuando las señales apuntan en esa dirección: más empeoramientos, más estancias en el hospital y una falta de aire que ya no mejora entre episodios. La conversación puede ser lenta y por etapas a lo largo de las visitas. Nuestra guía sobre si Medicare cubre la atención de hospice de 24 horas en el hogar muestra cómo es el hospice en el hogar si llega esa etapa.

Situación de ejemplo

Walter tiene 74 años y ha tenido COPD durante nueve años. Usa inhaladores y oxígeno en el hogar. En el último año, la falta de aire ha achicado su mundo. Ya no camina a recoger el correo. Duerme en un sillón reclinable la mayoría de las noches, porque la cama lo deja sin aire. Su esposa, June, se despierta con cada sonido que él hace.

El médico del pulmón de Walter lo deriva al equipo de cuidados paliativos y Walter mantiene su atención del pulmón tal como estaba. En la primera visita, el equipo arma el mapa de su día. Encuentran que su forma de usar el inhalador se ha desviado, así que parte de cada dosis se pierde. Fijan un plan de ritmo para su ducha y para vestirse. Levantan la cabecera de su cama con bloques, en un ángulo que June puede mantener. Escriben un plan de una página para los episodios malos y lo ponen en el refrigerador.

En un mes, Walter camina hasta el buzón los días buenos, con un descanso en el camino. Duerme en su cama la mayoría de las noches. June dice que el plan del refrigerador es lo que cambió las noches. Ya no tiene que adivinar qué hacer cuando llega un episodio.

Pasos para conseguir esta ayuda

• Dígale a su médico del pulmón que la falta de aire y el miedo a los episodios son sus problemas principales. Pida una derivación a cuidados paliativos con palabras claras.
• Si su médico no lo plantea, pida la derivación usted mismo. Una persona puede pedirla.
• Escriba su patrón de falta de aire durante una semana antes de la primera visita: cuándo llega, qué ayuda y cómo van las noches.
• Traiga su lista completa de medicamentos y muéstrele al equipo cómo usa cada inhalador.
• Pida el plan para los episodios malos por escrito y guárdelo donde la familia pueda encontrarlo por la noche.
• Pregunte cómo comparten las notas los dos equipos y a quién llama usted primero en una crisis.

Sources

• https://www.nia.nih.gov/health/hospice-and-palliative-care/what-are-palliative-care-and-hospice-care