Disability Support
Toma de decisiones con apoyo: cómo los adultos conservan sus derechos con ayuda
La toma de decisiones con apoyo permite que un adulto conserve el derecho legal de decidir mientras personas de confianza lo ayudan. Vea cómo funcionan los acuerdos y qué pueden pedir las escuelas, los médicos y los bancos.
Cuando un joven adulto con discapacidad cumple 18, una escuela o un médico puede decirle a la familia que consiga la tutela. El consejo suele venir con buena intención. Pero la tutela es un proceso judicial, y puede quitar muchos más derechos de los que la persona necesita entregar. Hay otra forma de atender el problema real, que es que la persona necesita ayuda con algunas decisiones. Esa forma se llama toma de decisiones con apoyo.
Esta guía muestra cómo funciona la toma de decisiones con apoyo, en qué se diferencia de la tutela y qué ponen en marcha las familias para que las escuelas, los médicos y los bancos acepten trabajar con ella. Las leyes estatales varían mucho en este tema, y esta guía lo dice donde importa. Nuestra guía sobre cómo organizar la asistencia personal y a la vez proteger la capacidad de decidir y la privacidad cubre el lado cotidiano de mantener el control de su propia ayuda.
De un vistazo
- La toma de decisiones con apoyo parte de una idea: la persona conserva la capacidad de elegir y el control sobre las decisiones de su propia vida.
- Es un proceso, no un programa. La persona y sus ayudantes acuerdan dónde se necesita ayuda y cómo se dará esa ayuda.
- La ayuda puede ser limitada. Una persona puede necesitar ayuda solo con las decisiones de salud. Otra puede necesitar ayuda con las decisiones de dinero y de salud.
- La persona toma la decisión final. Los ayudantes explican, presentan las opciones y ayudan a la persona a decir lo que quiere. Los ayudantes no deciden en lugar de la persona.
- La tutela es un proceso judicial que nombra a una persona que decide en lugar de otra. En algunos estados, un tutor puede recibir poder sobre todas las decisiones de dinero, legales y personales, y la persona puede perder sus derechos a la independencia y a dirigir su propia vida.
- Algunos estados tienen leyes que reconocen los acuerdos de toma de decisiones con apoyo. Otros estados no. Lo que una escuela, un médico o un banco debe aceptar depende de la ley estatal.
Cómo funciona la toma de decisiones con apoyo
El trabajo empieza con la persona. La persona nombra las decisiones en las que quiere ayuda. Esa lista suele ser corta: leer un contrato de alquiler, comparar dos tratamientos, fijar un presupuesto mensual. Para cada tema, la persona elige quién ayudará. Puede ser un padre para las conversaciones de salud, un hermano para las conversaciones de dinero y un amigo de confianza para las conversaciones de trabajo.
La ayuda tiene una forma definida. El ayudante consigue los datos en una forma que la persona puede usar: palabras cortas, dibujos o una conversación tranquila con tiempo para preguntas. El ayudante presenta el lado bueno y el lado malo de cada opción, según lo que sabe. Luego la persona decide, y el ayudante la ayuda a expresar la decisión ante los demás de forma clara.
Nada de esto necesita un tribunal. Las familias suelen escribir el plan como un acuerdo: quién ayuda, con qué y cómo. Un plan escrito ayuda a que los médicos, maestros y empleados de banco nuevos vean cómo trabaja la persona. También ayuda a que los ayudantes se mantengan dentro de su papel, porque el plan dice qué ayuda se pidió y qué ayuda no se pidió.
En qué se diferencia de la tutela
La tutela empieza en un tribunal. Un juez determina que una persona no puede decidir por sí misma y nombra a otra persona para que decida por ella. La Administración para la Vida Comunitaria señala que las leyes de tutela varían según el estado, y que en algunos estados el poder del tutor puede cubrir todas las decisiones financieras, legales y personales. La persona puede perder todos los derechos a la independencia y a elegir.
La toma de decisiones con apoyo va en la dirección contraria. Se considera que la persona puede decidir, con ayuda. Ningún tribunal quita derechos, porque a ningún tribunal se le pide hacerlo. Si la ayuda deja de funcionar, la familia puede agregar más ayuda, elegir nuevos ayudantes o pedir al tribunal una orden limitada en ese momento. La opción sigue abierta. Con la tutela, recuperar los derechos significa volver al tribunal, y ese camino es lento en la mayoría de los estados.
Hay casos en los que la tutela es la herramienta correcta, por ejemplo cuando una persona no puede expresar una decisión en absoluto, ni siquiera con mucha ayuda. La idea de esta guía es el orden: pruebe primero el camino menos estricto, y use el camino judicial solo para la parte que la ayuda no puede cubrir.
Qué pueden pedir las escuelas, los médicos y los bancos
El personal que nunca ha visto un acuerdo puede poner trabas al principio. Una conversación tranquila, el plan escrito y una nota de la ley estatal que lo respalda resuelven la mayoría de los casos. Nuestra sección de apoyo para personas con discapacidad tiene más guías sobre derechos y vida diaria. Las familias que a la vez están organizando ayuda pagada también pueden leer nuestra guía sobre lo que un contrato de cuidador puede y no puede hacer.
- Escuelas: después de que un estudiante cumple 18, la escuela trata al estudiante adulto como la persona que decide. Una escuela puede pedir el acuerdo escrito para que el personal sepa quién puede participar en las conversaciones y ver los expedientes, según las reglas de privacidad estatales y federales.
- Médicos y clínicas: un médico puede preguntar a quién quiere la persona en la sala y puede anotar a los ayudantes en el expediente. Para los formularios de consentimiento, la persona firma. Una clínica puede pedir el acuerdo si su personal no está acostumbrado a esta forma de trabajar.
- Bancos: un banco puede pedir una identificación, el acuerdo escrito y una prueba de cómo quiere la persona que se manejen las cuentas. Algunos bancos también querrán que se firmen sus propios formularios, como un poder notarial para tareas concretas.
- Agencias: una agencia de beneficios o de servicios puede preguntar quién ayuda a la persona y puede querer que el ayudante quede nombrado como contacto o como representante para ese programa, según las reglas de ese programa.
Quién paga la ayuda
- Medicare no paga la ayuda para la toma de decisiones con apoyo. No es un servicio médico.
- Medicaid no paga el acuerdo en sí. Un programa estatal puede pagar trabajo de apoyo relacionado, como un intermediario de apoyo en un programa de autodirección, según las reglas de ese estado.
- El pago privado es la vía habitual para cualquier costo aquí: la mayoría de las familias no paga nada, porque los ayudantes son familiares y amigos. La revisión de un acuerdo escrito por un abogado, si una familia quiere una, la paga la familia.
Situación de ejemplo
Maya tiene 19 años y una discapacidad intelectual. Lee a un ritmo lento y necesita tiempo para pensar en datos nuevos. Cuando dejó la escuela, un miembro del personal le dijo a su madre, Dana, que solicitara la tutela para que Dana pudiera seguir yendo a las visitas de salud de Maya y ayudarla con el pago de su nuevo trabajo.
Dana conoció primero la toma de decisiones con apoyo. Maya dijo que quería ayuda con dos cosas: las decisiones de salud y su cuenta de banco. No quería ayuda con su horario de trabajo ni con sus amistades, y lo dijo con claridad. La familia escribió un acuerdo corto. Dana es la ayudante para las conversaciones de salud. El tío de Maya es el ayudante para las conversaciones de dinero. El trabajo de cada ayudante está escrito: conseguir los datos en forma breve, repasar las opciones y ayudar a Maya a expresar su propia decisión.
En su siguiente visita a la clínica, Maya llevó el acuerdo. La clínica anotó a Dana como su ayudante elegida y Maya firmó su propio formulario de consentimiento. Su banco aceptó una copia del acuerdo y activó avisos para que Maya y su tío vean los retiros grandes. No se presentó ningún caso judicial, y Maya conservó todos los derechos que tenía a los 18.
Pasos para ponerlo en marcha
- Empiece con la persona. Pregunte qué decisiones se sienten difíciles y qué tipo de ayuda las haría más fáciles.
- Mantenga la lista limitada. Nombre cada área de ayuda por separado, para que ningún ayudante reciba un cheque en blanco.
- Elija ayudantes en quienes la persona confíe, y pregunte a cada uno si hará el trabajo de la forma que la persona quiere.
- Escriba el plan: quién ayuda, con qué y cómo se da la ayuda. Fírmelo y ponga la fecha.
- Revise la ley de su estado. Algunos estados reconocen estos acuerdos en la ley y fijan un formato. Un grupo local de derechos de las personas con discapacidad o una oficina de ayuda legal puede decir qué hace su estado.
- Comparta copias con la escuela, la clínica y el banco, y explique el plan al personal antes de que llegue un día difícil.
- Revise el plan cada año. Las personas crecen, los ayudantes se mudan, y el plan debe seguir la vida de la persona tal como es ahora.