Hospicio y cuidados paliativos: palabras que las familias confunden

Cuando un ser querido está muy enfermo, los médicos y las enfermeras usan palabras que suenan parecidas. Hospicio. Cuidados paliativos. Cuidado de confort. Cuidado concurrente. Las familias escuchan estas palabras en momentos duros, a menudo en un pasillo ocupado o en una llamada telefónica, y pueden salir de la conversación más confundidas que antes.

La confusión con las palabras puede causar un daño real. Una familia puede rechazar un servicio útil porque piensa que significa rendirse. O una familia puede pedir hospicio cuando lo que quiere es apoyo durante el tratamiento. O dos familiares pueden discutir porque cada uno entendió la misma palabra de una manera distinta.

Esta guía hace la conversación más lenta. Explica cada palabra en palabras claras y cotidianas. Muestra cómo encajan las palabras entre sí y en qué se diferencian. También da las palabras en español que las familias pueden ver en papeles y letreros, hospicio y cuidados paliativos, para que una familia que usa dos idiomas pueda unir las palabras entre papeles.

Esto es solo información general. No decide qué atención es la correcta para una persona. Esa elección pertenece a la persona, a la familia y al equipo de atención que conoce la enfermedad y los deseos de la persona.

Cuidados paliativos: apoyo en cualquier etapa

Los cuidados paliativos son una atención que se centra en la comodidad, el alivio de los síntomas y la calidad de vida de una persona con una enfermedad grave. También apoya a la familia. Un equipo paliativo puede ayudar con el dolor, la falta de aire, las náuseas, el cansancio, la preocupación y las decisiones difíciles. Escuchan lo que le importa a la persona y ayudan a ajustar la atención a esos valores.

El dato clave que muchas familias pasan por alto es el momento. Los cuidados paliativos pueden empezar en cualquier etapa de una enfermedad grave. Pueden comenzar cerca del momento del diagnóstico. Pueden continuar durante el tratamiento que busca curar o controlar la enfermedad. Una persona no tiene que detener el tratamiento para recibir cuidados paliativos. Los dos pueden ir juntos.

Los cuidados paliativos se pueden dar en un hospital, una clínica o en casa, según lo que se ofrezca en su zona y lo que la persona necesite. El equipo a menudo trabaja junto a los médicos principales de la persona. No reemplaza a esos médicos. Agrega una capa de apoyo para los síntomas, la planeación y las conversaciones familiares.

En español, palliative care es cuidados paliativos. Las familias pueden ver esa frase en papeles del hospital, letreros de clínicas o cartas. Conocer la frase ayuda a una familia a pedir el equipo correcto y encontrar la oficina correcta, incluso cuando el resto del papel está en inglés.

Empiece con la guía principal de cuidado de la salud en familia para ver el conjunto más amplio de temas de cuidado familiar. Luego, para una conversación directa lado a lado, lea la guía de preguntas enlazada que se nombra en la sección siguiente.

Situación de ejemplo

En una reunión familiar en el hospital, Linda Carter escucha a un médico decir que su madre, Edith, podría tener cuidados paliativos. Linda siente una oleada de miedo. Piensa que las palabras significan que el final está cerca y que el tratamiento se detendrá. Su hermano Paul escucha las mismas palabras y piensa que el equipo se está rindiendo.

Linda pide al equipo que vaya más despacio y defina la palabra. ¿Es esto un programa en el que nos inscribimos, pregunta, o una meta para la atención? ¿Puede ocurrir al mismo tiempo que el tratamiento? El médico explica, en palabras sencillas, que los cuidados paliativos son un apoyo que se centra en la comodidad y la calidad de vida, y que pueden empezar en cualquier etapa junto con el tratamiento.

Esa respuesta cambia la conversación. Linda escribe las palabras en un cuaderno y repite el plan con sus propias palabras. Paul pregunta qué significaría el hospicio, y el equipo explica que el hospicio es un modelo distinto y específico que se usa cerca del final de la vida cuando se detiene el tratamiento centrado en la cura.

La familia no resuelve cada elección ese día. Se van con palabras más claras, una lista de preguntas y un plan para reunirse de nuevo. Ahora su conversación puede centrarse en lo que Edith quiere, no en la confusión por las palabras.

Hospicio: un beneficio y un modelo de atención específicos

El hospicio no es solo un lugar, y no es solo una palabra para morir. El hospicio es un beneficio específico y un modelo específico de atención para una persona cuya enfermedad limita la vida y que se acerca al final de la vida. En el hospicio, el centro de la atención pasa por completo a la comodidad y la calidad de vida. El tratamiento centrado en la cura para esa enfermedad se detiene. La atención que mantiene cómoda a la persona continúa y se convierte en todo el plan.

Los requisitos del hospicio se explican aquí solo en palabras, a propósito. Un médico certifica que la enfermedad limita la vida. Luego el equipo de hospicio revisa el caso según las reglas del beneficio. Si necesita saber si un ser querido puede calificar, pida al médico y al programa de hospicio que expliquen la revisión para esa persona. No se base en una sola frase escuchada de la historia de otra familia, porque cada caso se juzga por sus propios datos médicos.

La atención de hospicio se puede dar en casa, en una casa de hospicio, en un hogar de ancianos o en un hospital, según las necesidades y lo que haya disponible. La mayoría de la atención de hospicio se da donde vive la persona. El equipo incluye enfermeras, asistentes, trabajadores sociales, capellanes o consejeros espirituales y otros, con un médico que supervisa la atención. Las visitas se planean según las necesidades. La atención de hospicio no es atención junto a la cama las veinticuatro horas en el hogar en la mayoría de los casos, así que las familias todavía tienen un papel diario grande, con el equipo que las guía y las apoya.

En español, hospice es hospicio. Las familias pueden ver esa palabra en papeles traducidos. En algunos lugares, hospicio también puede usarse para otros tipos de refugio o casas de cuidado en el habla cotidiana, así que si un papel no es claro, pida al equipo que explique qué programa significa la palabra en ese papel. Una pregunta corta puede evitar un malentendido grande.

Para un conjunto centrado de preguntas que separan los dos programas, lea las preguntas sobre cuidados paliativos y hospicio que aclaran la diferencia. Lleve esa página a una reunión familiar y repásenla juntos.

Cuidado de confort y cuidado concurrente

El cuidado de confort es una meta, no un programa en el que usted se inscribe. Cuando un equipo dice que el plan es cuidado de confort, significa que el objetivo principal del tratamiento es mantener cómoda a la persona: aliviar el dolor, la falta de aire, la inquietud y otros síntomas, en lugar de tratar de curar la enfermedad. El cuidado de confort puede describir la meta dentro del hospicio. También puede describir la meta por un tiempo en un hospital o en casa fuera del hospicio, por ejemplo cuando una persona eligió no tener ciertos tratamientos. Si un equipo usa esta frase, pídale que diga qué se hará, qué no se hará y a quién llamar si no se logra la comodidad.

Cuidado concurrente significa atención que ocurre al mismo tiempo. La palabra concurrente simplemente significa junto. En las conversaciones sobre enfermedades graves, a menudo significa que una persona recibe apoyo centrado en la comodidad al mismo tiempo que el tratamiento para la enfermedad. Esa es la forma normal de los cuidados paliativos. En algunos programas y para algunos grupos, la frase tiene un significado especial de beneficio, así que pida al equipo que explique con exactitud qué dos tipos de atención quieren decir que irán juntos en el caso de su ser querido.

La tabla siguiente resume los cuatro términos, qué es cada uno y una pregunta que le ayuda a comprobar que lo entendió bien.

La tabla siguiente enumera cada término, si es un programa, una meta o una palabra de tiempo, y cuándo se usa con más frecuencia.

En resumen, la tabla muestra la solución básica para la confusión: pregunte si la palabra nombra un programa, una meta o un tiempo. La mayoría de los enredos terminan una vez que se responde esa sola pregunta.

• Término: Cuidados paliativos; Qué es: Un tipo amplio de atención de apoyo, cuidados paliativos en español; Cuándo se usa: En cualquier etapa de una enfermedad grave, junto con el tratamiento
• Término: Hospicio; Qué es: Un beneficio y un modelo de atención específicos, hospicio en español; Cuándo se usa: Cerca del final de la vida, cuando se detiene el tratamiento centrado en la cura
• Término: Cuidado de confort; Qué es: Una meta de la atención centrada en aliviar los síntomas; Cuándo se usa: Dentro del hospicio, o como una meta elegida en otros entornos
• Término: Cuidado concurrente; Qué es: Una palabra de tiempo que significa atención dada al mismo tiempo; Cuándo se usa: Cuando el apoyo para la comodidad y el tratamiento de la enfermedad van juntos

Confusiones comunes que enfrentan las familias

Una confusión común es pensar que cuidados paliativos significa que el final está cerca. No es así. Como los equipos de hospicio también brindan cuidado de confort, las familias mezclan las dos palabras. Pero los cuidados paliativos pueden apoyar a una persona durante un tratamiento largo, durante esperanzas de recuperación y durante altibajos por mucho tiempo. Rechazar los cuidados paliativos por miedo al hospicio puede dejar a una persona sin ayuda para los síntomas que podría haber tenido mucho antes.

Otra confusión es pensar que hospicio significa ninguna atención en absoluto. El hospicio es una atención activa con una meta distinta. El equipo trabaja mucho en la comodidad, visita, guía a la familia y responde cuando los síntomas cambian. Los medicamentos y tratamientos que sirven para la comodidad pueden continuar. Lo que se detiene es el tratamiento dirigido a curar la enfermedad que limita la vida. Si una familia teme que se detenga un tratamiento para un síntoma querido, debe preguntar al equipo de hospicio por nombre qué continuará.

Una tercera confusión es pensar que una persona debe estar en un centro para el hospicio. La mayoría de la atención de hospicio ocurre en casa. Una cuarta confusión es pensar que elegir hospicio es definitivo en todo sentido. Una persona puede dejar el hospicio si su condición mejora o si elige volver al tratamiento centrado en la cura, y el equipo puede explicar cómo funciona ese cambio. Pregunte sobre eso antes de inscribirse si esa preocupación está frenando a su familia.

Las familias también confunden quién paga y cómo se cubren los programas cuando confunden las palabras. Esta guía no indica cifras de costos, porque la cobertura depende del programa, del entorno y de la cobertura propia de la persona. Use la guía principal sobre cómo pagar la atención para organizar las preguntas de cobertura, y luego pida a cada programa que responda por escrito para el caso de su ser querido.

Cómo tener una conversación más clara con el equipo de atención

Escriba sus preguntas antes de la reunión. Use palabras sencillas. Pida al equipo que use palabras sencillas también, y que se detenga y defina cualquier término que usted no conozca. No hay vergüenza en preguntar. Los buenos equipos lo esperan y lo agradecen. Lleve un cuaderno y a un familiar cuyo único trabajo sea escuchar y escribir.

Las preguntas útiles incluyen estas. ¿Qué significa esa palabra para mi ser querido hoy? ¿Es esto un programa en el que nos inscribimos, o una meta para la atención? ¿Puede esta atención ocurrir al mismo tiempo que el tratamiento? Si elegimos hospicio, ¿qué tratamientos se detienen y qué cuidado de confort continúa? ¿A quién llamamos de noche si los síntomas empeoran? ¿Con qué frecuencia visitará el equipo, en palabras que se ajusten a nuestro caso? ¿Qué ayuda tendrá que seguir dando nuestra familia cada día?

Un plan familiar claro ayuda a que la conversación salga bien. La guía para crear un plan de cuidado familiar con responsabilidades claras le ayuda a asignar quién asiste a las reuniones, quién toma notas, quién llama al equipo y quién se queda con su ser querido. Los papeles claros evitan el problema común en el que todos escucharon la conversación y nadie escribió la decisión.

La información sobre medicamentos es otro lugar donde las palabras deben ser exactas. La guía para organizar la información de medicamentos para entregar a un cuidador le ayuda a mantener una lista limpia y actual que cualquier equipo — paliativo, de hospicio, del hospital o del hogar — pueda leer de un vistazo. Lleve esa lista a cada conversación sobre palabras de atención, porque los planes para los síntomas dependen de ella.

Después de la reunión, repita el plan con sus propias palabras a otro familiar. Si no puede repetirlo de forma sencilla, la conversación todavía no está clara. Llame de nuevo y pregunte otra vez. Entender con claridad es parte de una buena atención, no un favor.

Hablar en familia cuando no están de acuerdo

Los familiares pueden escuchar las mismas palabras y llegar a sentimientos distintos. Uno puede escuchar hospicio como paz. Otro puede escucharlo como rendirse. Hablen de los sentimientos debajo de las palabras. A menudo la pelea no es por una definición. Es por miedo, amor, culpa o una promesa hecha hace mucho tiempo.

Empiecen desde los deseos propios de la persona. ¿Qué dijo que quería cuando podía hablar por sí misma? ¿Qué valoraba más: tiempo en casa, comodidad, estar despierta y consciente, estar con la familia, evitar el hospital? Los deseos escritos, si existen, deben guiar la conversación. Si no existen, el equipo de atención y el equipo paliativo pueden ayudar a la familia a hablar sobre lo que la persona probablemente habría querido.

Tomen descansos. Una familia no tiene que resolver cada palabra en una sola noche. Pida al equipo tiempo, cuando ese tiempo esté disponible con seguridad, y reúnanse de nuevo con preguntas escritas. Un trabajador social o un capellán del equipo paliativo o de hospicio puede dirigir una reunión familiar si las conversaciones se atascan. Pida esa ayuda temprano. Es una parte normal de su trabajo, no un último recurso.

Diagrama

Texto alternativo del diagrama: Un diagrama de flujo que empieza con una enfermedad grave, muestra que los cuidados paliativos comienzan en cualquier etapa junto con el tratamiento, luego pregunta si el tratamiento centrado en la cura se detuvo y si un médico certifica que la enfermedad limita la vida, lo que lleva al hospicio como un modelo específico, con el cuidado de confort como una meta que puede aparecer en las dos rutas.

Pie de foto: Diagrama — cómo encajan los cuidados paliativos, el hospicio, el cuidado de confort y el cuidado concurrente sin mezclar las palabras.

Use el diagrama cuando los familiares hablen sin entenderse. Señale el recuadro de la palabra que se está usando. Pregunte si todos quieren decir ese mismo recuadro. Si no, deténganse y corrijan primero la palabra. Muchas conversaciones duras se suavizan una vez que toda la familia señala el mismo recuadro.

Qué hacer después

Use esta lista en orden. Marque cada paso al terminarlo.

Las palabras son herramientas. Usadas con claridad, ayudan a una familia a elegir una atención que se ajuste a los deseos de la persona. Usadas sin cuidado, asustan y alejan a las personas de la ayuda o las empujan hacia un programa que no querían elegir.

Vaya más despacio. Pregunte qué significa cada palabra hoy, para esta persona. Recuerde que los cuidados paliativos pueden empezar temprano y avanzar junto con el tratamiento, y que el hospicio es un beneficio y un modelo de atención específicos para cuando se detiene el tratamiento centrado en la cura. Con esos dos puntos claros, el resto de la conversación se vuelve más fácil, y su familia puede gastar su fuerza en la atención, no en la confusión.

• Escriba cada palabra de atención que su equipo haya usado y rodee las que no pueda definir.
• Pregunte al equipo si cada palabra nombra un programa, una meta o atención al mismo tiempo.
• Pregunte si los cuidados paliativos pueden empezar ahora, junto con el tratamiento actual.
• Pregunte qué cambiaría la inscripción en hospicio, en tratamiento, visitas y deberes de la familia.
• Pregunte cómo se revisan los requisitos del hospicio, en palabras, para el caso propio de su ser querido.
• Una los términos en español en los papeles: hospicio para hospice y cuidados paliativos para palliative care.
• Pregunte qué incluirá el cuidado de confort y a quién llamar si no se logra la comodidad.
• Asigne los papeles de la familia para reuniones, notas, llamadas y atención diaria en un plan escrito.
• Lleve una lista actualizada de información de medicamentos a cada conversación sobre atención.
• Repita el plan acordado con palabras sencillas para comprobar que todos escucharon el mismo plan.
• Pida una reunión familiar con un trabajador social o un capellán si las conversaciones se atascan.
• Escriba la decisión final, la fecha y el siguiente punto de revisión en el cuaderno familiar.

Sources

• https://www.medicare.gov/coverage/hospice-care
• https://www.nia.nih.gov/health/hospice-and-palliative-care/what-are-palliative-care-and-hospice-care
• https://www.caringinfo.org/types-of-care/hospice-care/