Cuándo llamar al equipo de cuidados de hospicio por la noche

En resumen

Texto alternativo: Una tabla sencilla con tres casillas que muestran notar el cambio, anotar lo que ve y llamar al equipo de cuidados de hospicio y seguir su plan.

[Diagrama: el diagrama se incluye como archivo separado del paquete.]

Pie de foto: En resumen: note el cambio, anote lo que ve en palabras sencillas y llame al equipo y siga su plan.

En resumen, la regla de la noche es sencilla. Un dolor nuevo, una angustia nueva o un cambio repentino que usted no puede calmar es un motivo para llamar. No está molestando al equipo. Las llamadas por la noche son una parte normal de los cuidados de hospicio en casa. El equipo prefiere saber de usted temprano que enterarse por la mañana de que su ser querido sufrió toda la noche en silencio.

Por qué las noches se sienten más difíciles que los días

Durante el día, hay personas a quienes preguntar. Una enfermera puede visitar. Un familiar puede pasar por la casa. La oficina del médico está abierta. Por la noche, es posible que usted sea la única persona despierta en la casa. El cansancio hace que cada preocupación se sienta más grande. El dolor y la inquietud también suelen notarse más cuando la casa está en silencio y hay menos cosas que distraigan la mente.

El miedo aumenta la carga. Muchos cuidadores temen pasar por alto una señal. Otros temen llamar demasiado pronto y sentirse tontos. Ambos miedos son normales, y ninguno debería guiar su decisión. La mejor guía es lo que usted ve y oye, y lo que su equipo le dijo que observara. Si un cambio es nuevo, es peor o es difícil de calmar, eso es motivo suficiente para llamar.

Planee con tiempo mientras aún es de día, si puede. La guía para planear la ayuda diaria cuando los cuidados de hospicio se dan en casa puede ayudarle a organizar turnos de noche, tiempo de descanso y una lista clara de quién hace qué, para que una sola persona no cargue con cada noche sola. Un cuidador descansado nota los cambios antes y los describe con más claridad.

Escriba el número de teléfono del equipo en letras grandes y manténgalo junto a la cama y junto al teléfono. Mantenga un cuaderno en el mismo lugar. En un momento de preocupación, usted no debería tener que buscar ninguna de las dos cosas.

Situación de ejemplo

Ben Harper cuidaba a su esposa, June, en casa cuando la noche tomó un giro difícil. June se despertó con dolor y no pudo calmarse. Gritaba cuando se movía, y Ben no pudo aliviar su angustia con su voz, con su mano ni con los pasos de consuelo de su plan.

La casa se sentía en silencio y lejos de la ayuda. Ben se sentía asustado y cansado, y se preguntaba si debía esperar hasta la mañana. Entonces usó la regla sencilla de la noche de esta guía. Un cambio que es nuevo, es peor o es difícil de calmar merece una llamada.

Alcanzó el cuaderno que estaba junto al teléfono. Escribió cuándo empezó el dolor, qué vio y oyó, qué había ayudado y qué no, y qué mostraba el registro de medicinas. Luego llamó al equipo de cuidados de hospicio y leyó sus notas en palabras sencillas.

El equipo lo guio en los siguientes pasos y le dijo qué cambio debería hacer que llamara de nuevo. Anotar con quién habló y qué pasó después ayudó a Ben a enfrentar el resto de la noche, siguiendo el plan que le había dado su propio equipo.

Cambios que merecen una llamada por la noche

Llame al equipo por la noche cuando el dolor sea nuevo, sea peor o no se alivie con los pasos de su plan. El dolor puede mostrarse como gritos, muecas, proteger una parte del cuerpo o no poder descansar. Una persona que no puede hablar aún puede mostrar dolor en la cara, en el cuerpo o en la voz. Confíe en lo que ve.

Llame cuando la respiración cambie de una forma que le preocupe. Eso puede significar una respiración que suena difícil, se ve forzada, tiene pausas largas que le asustan o viene con una expresión de miedo o esfuerzo. Llame cuando su ser querido parezca estar esforzándose mucho para respirar, o cuando un cambio en la respiración sea repentino y distinto de su forma habitual.

Llame cuando haya una inquietud fuerte o una angustia que usted no pueda calmar. Eso puede significar llamar una y otra vez, tratar de levantarse una y otra vez, tirar de las cobijas o de la ropa, o un miedo que no se alivia con su voz, con su mano ni con los pasos de consuelo de su plan. Llame cuando haya una confusión nueva, un sueño repentino que usted no puede explicar, o un ser querido al que le cuesta despertar y eso es nuevo para esa persona.

Llame después de una caída, aunque parezca que no hay ninguna lesión. Llame si hay sangrado, vómito que no para, una convulsión, o una hinchazón repentina o un cambio de color que le preocupe. Llame si un catéter, un tubo u otro equipo se sale, se rompe, tiene una fuga o suena una alarma y usted no puede arreglarlo con los pasos que le enseñaron. Llame si las medicinas se acaban, se derraman o usted no está seguro de si se dio una dosis. No adivine con las medicinas por la noche. Pregunte.

Llame también cuando usted, como cuidador, esté en su límite. Si está demasiado cansado para mantenerse seguro, demasiado alterado para pensar con claridad o con miedo de no poder manejar las próximas horas, dígalo. Eso también es una necesidad de atención. El equipo puede ayudarle a planear el resto de la noche.

Qué anotar antes de llamar

Un conjunto corto de notas ayuda al equipo a actuar rápido. No necesita palabras médicas. Las palabras sencillas sobre lo que ve son lo mejor. Anote cuándo empezó el cambio, lo mejor que pueda. Anote si llegó rápido o creció poco a poco. Anote si es constante, o si va y viene.

Anote qué está haciendo su ser querido. ¿Está despierto o dormido? ¿Puede hablar? ¿Está tranquilo o angustiado? Anote dónde parece estar el dolor, y qué palabras usa la persona para describirlo, si puede hablar. Anote qué parece ayudar y qué parece empeorarlo. Anote la última medicina dada, como está escrita en su registro de medicinas, y cuándo la dio, si lo sabe. Si no lo sabe, dígalo con claridad. Un vacío claro es más seguro que una suposición.

Anote los cambios recientes. ¿Ha cambiado la forma de comer o de beber? ¿Ha habido menos orina, una evacuación que falta desde hace mucho tiempo, una fiebre que usted notó, o una erupción o herida nueva? ¿Ha empezado alguna medicina nueva, o ha cambiado alguna dosis, en el último día más o menos? Datos pequeños como estos pueden orientar al equipo hacia la causa.

Mantenga la nota corta. El equipo preguntará más si necesita más. Tenga listo el nombre completo de su ser querido, el nombre del equipo y su número para que le devuelvan la llamada, en caso de que la llamada se corte. Si deja un mensaje, diga su nombre, el nombre de su ser querido y su número despacio, y luego manténgase cerca del teléfono.

La lista siguiente enumera qué anotar antes de una llamada por la noche, y por qué cada nota ayuda al equipo.

En resumen, la lista muestra que las notas sencillas y concretas — cuándo empezó, qué ve, qué ayudó y cómo está usted — le dan al equipo lo que necesita para actuar sin demora.

• Cuándo empezó el cambio: muestra la velocidad y el patrón. Palabras sencillas que puede usar: empezó después de la cena y fue empeorando.
• Qué ve y oye: guía los primeros pasos del equipo. Palabras sencillas que puede usar: grita cuando se mueve.
• Qué ayudó o no ayudó: evita repetir pasos que no funcionaron. Palabras sencillas que puede usar: mi voz lo calma, el dolor sigue.
• Última medicina y hora: evita adivinar con las dosis. Palabras sencillas que puede usar: el registro muestra que se dio la dosis de la noche.
• Cambios recientes en el cuerpo: pueden señalar una causa. Palabras sencillas que puede usar: comió poco y parece tener más sueño.
• Su propio estado como cuidador: ayuda a planear ayuda segura para la noche. Palabras sencillas que puede usar: no he dormido y me siento tembloroso.

Qué puede hacer el equipo después de que usted llame

El equipo puede hacerle preguntas para aclarar qué está pasando. Puede guiarle, paso a paso, en los pasos de consuelo de su plan mientras se queda al teléfono o le devuelve la llamada poco después. Puede cambiar un plan de medicinas y decirle exactamente qué hacer. Siga sus palabras y anótelas mientras hablan. Lea las palabras de vuelta para estar seguro de que las oyó bien.

El equipo puede enviar a una enfermera a la casa durante la noche. Que haya una visita, y qué tan rápido, depende de la necesidad, del plan y del criterio del equipo. Si dicen que habrá una visita, pregunte qué hacer mientras espera. Si en cambio le guían por teléfono, pregunte qué cambio debería hacer que llame de nuevo, y qué tan pronto debe llamar si las cosas no se alivian.

El equipo también puede planear una visita temprano al día siguiente, organizar ayuda extra o hablar con usted sobre un cambio corto en el nivel de atención si las necesidades han crecido. No toda noche difícil significa que la atención debe salir de la casa. Muchas noches difíciles se resuelven en casa con la guía correcta. La meta es la comodidad y la seguridad, de acuerdo con los deseos de su ser querido.

Anote el nombre de la persona con la que habló, qué le aconsejó y qué pasó después. Ese registro ayuda al equipo del día a ver la noche con claridad, y le ayuda a usted si el mismo problema vuelve en una noche posterior.

Cuándo usar los servicios de emergencia

Esta parte depende de su propio plan, así que apréndala antes de una crisis. Los cuidados de hospicio se centran en la comodidad. Muchas familias, junto con el equipo, deciden con tiempo qué tipos de respuesta de emergencia encajan con las metas de su ser querido, y cuáles no. Esa decisión debería estar escrita y ser conocida por todas las personas que puedan estar en la casa por la noche.

Pregunte a su equipo, en palabras sencillas, cuándo quiere que lo llame primero a él y cuándo quiere que busque ayuda de emergencia de inmediato. Pregunte qué hacer después de una caída con sospecha de un hueso roto, después de un sangrado fuerte, o si su ser querido no puede despertarse y eso no es lo esperado. Pregunte dónde se guarda el plan escrito, y asegúrese de que las personas que ayudan por la noche sepan dónde está.

Si cree que hay una amenaza inmediata para la vida o la seguridad y su plan indica ayuda de emergencia, búsquela sin demora, y luego avise al equipo de cuidados de hospicio tan pronto como pueda. Si no está seguro de qué camino marca su plan, llame al equipo de cuidados de hospicio y pregunte. La peor decisión es quedarse paralizado y no hacer nada porque dos reglas parecen estar en conflicto. Preguntar siempre está permitido.

Cuando eligió a su proveedor por primera vez, es posible que haya preguntado por la respuesta por la noche. Si no lo hizo, la guía de preguntas para hacer al elegir un proveedor de cuidados de hospicio enumera preguntas sobre la noche y las crisis que aún puede hacer ahora. Nunca es demasiado tarde para aclarar el plan.

Los costos también pueden preocupar a las familias por la noche. No deje que el miedo por los costos detenga una llamada necesaria a su equipo. Para ver el panorama más amplio del dinero, lea la guía principal sobre cómo pagar la atención durante el día, con la mente tranquila, en lugar de tratar de resolver preguntas de facturación en medio de una noche difícil.

Cómo hacer que la próxima noche sea más fácil

Después de una noche difícil, hable con el equipo al día siguiente. Dígale qué pasó, qué ayudó y qué le asustó. Pregunte si el plan debería cambiar. Pregunte si las medicinas para la comodidad, los suministros o el equipo en la casa siguen siendo los correctos, y si debería añadirse algo antes de la próxima noche. Los equipos esperan esta conversación. Es la forma en que los planes en casa mejoran.

Prepare la habitación para la noche antes de que oscurezca. Coloque agua, pañuelos, una luz, el teléfono, el cuaderno y el número del equipo al alcance, según lo permita su plan. Mantenga despejado un camino claro hacia el lado del baño de la habitación, sin desorden, si su ser querido aún se levanta, y siga los pasos de seguridad que le enseñó su equipo. Baje el ruido y la luz fuerte cuando llegue la noche. Una habitación tranquila ayuda a algunas personas a descansar, y le ayuda a usted a notar los cambios reales antes.

Comparta la guardia de la noche si puede. La familia, los amigos, o los ayudantes y voluntarios de cuidados de hospicio pueden turnarse, según el plan. Anote los turnos. Un cuidador que duerme por bloques está más seguro que uno que trata de quedarse despierto toda la noche, cada noche, y falla en el peor momento.

Por último, sea amable con usted mismo en su propia mente. Cuidar de noche es uno de los trabajos más duros que una persona puede hacer. Pedir ayuda no es fallar. Es parte de una buena atención. Su ser querido está más seguro, y más cómodo, porque usted está dispuesto a tomar el teléfono.

Diagrama

[Diagrama: el diagrama se incluye como archivo separado del paquete: when-to-call-the-hospice-team-at-night-diagram.svg.]

Texto alternativo del diagrama: Un diagrama de flujo que empieza con notar un cambio por la noche, sigue con anotar lo que ve y revisar el plan escrito, y luego lleva a llamar al equipo de cuidados de hospicio, seguir su guía y anotar lo que pasó para el equipo del día.

Pie de foto: Diagrama: el camino de la noche desde notar un cambio hasta llamar al equipo, seguir la guía y registrar la noche.

Mantenga el diagrama cerca del teléfono si le ayuda. En un momento de preocupación, sígalo desde el principio. Note, anote, revise el plan, llame. No necesita tener todo el camino en su cabeza. El papel puede guardarlo por usted, mientras usted toma la mano de su ser querido.

Qué hacer a continuación

Use esta lista en orden. Marque cada paso a medida que lo termina.

La noche seguirá sintiéndose en silencio, y la preocupación aún puede venir. Pero ahora tiene una regla sencilla y un camino sencillo. Los cambios nuevos, peores o que no se calman merecen una llamada. Las notas sencillas ayudan al equipo a ayudarle a usted. El plan escrito guía las decisiones difíciles. Y usted no está solo en la casa, ni siquiera en la hora más oscura, porque el equipo espera su llamada. Úsela cuando la necesite. Para eso está.

• [ ] Escriba el número de teléfono de noche del equipo de cuidados de hospicio en letras grandes y colóquelo junto a la cama y el teléfono.
• [ ] Mantenga un cuaderno y un bolígrafo en el mismo lugar para las notas de la noche.
• [ ] Pregunte al equipo por qué cambios quiere una llamada por la noche, y anote la lista.
• [ ] Pregunte al equipo cuándo buscar ayuda de emergencia y cuándo llamarlo primero a él, y anote la respuesta.
• [ ] Mantenga el registro de medicinas al día y en un lugar fijo que pueda encontrar en la oscuridad.
• [ ] Prepare la habitación antes de que oscurezca, con el teléfono, la luz y los suministros al alcance.
• [ ] Organice turnos de noche con la familia o con ayudantes para que pueda dormir por bloques.
• [ ] Anote cuándo empieza un cambio, qué ve y qué ayudó, antes de llamar.
• [ ] Lea de vuelta cualquier consejo que el equipo le dé por teléfono para confirmar que lo oyó bien.
• [ ] Anote con quién habló y qué pasó después de la llamada.
• [ ] Cuente al equipo del día lo que pasó en la noche y pregunte si el plan debería cambiar.
• [ ] Descanse al día siguiente cuando pueda, y pida ayuda antes de llegar a su límite.