Planificar el apoyo mientras se vive de forma independiente con una discapacidad

Una persona puede vivir por su cuenta y aun así recibir ayuda. La ayuda puede venir de asistentes pagos. Puede venir de la familia. La tecnología de asistencia también puede ayudar. También pueden hacerlo los grupos de su pueblo o ciudad. El plan debe respaldar las decisiones propias de la persona. Empiece por las tareas con las que quiere ayuda. Empiece por las decisiones que quiere conservar. No dé por hecho que un tipo de hogar le sirve a cada adulto con una discapacidad.

Quién paga

	Medicare	Medicaid	Pago privado	Seguro privado
Cómo funciona	Original Medicare generally does not pay independent-living rent, residential meals, or ordinary household support. Medical benefits are considered separately.	Do not assume Medicaid pays an independent-living lease. Separately approved community support services depend on state rules and eligibility.	Budget rent or entrance fees, utilities, meals, transport, and outside assistance. Keep housing charges separate from any covered medical service.	Health insurance is not housing insurance. Ask about specific medical services and any separate long-term-care policy rather than expecting coverage of the whole monthly fee.

Cree un mapa personal de apoyo

Haga una lista de las tareas diarias. Haga también una lista de las tareas semanales. Anote las necesidades de transporte. Anote cómo le gusta a la persona hablar y compartir noticias. Anote qué le gusta hacer con otras personas. Marque lo que la persona hace por su cuenta. Marque lo que quiere aprender. Marque dónde le sirve la ayuda. Pida su permiso antes de incluir a otras personas en el plan. Mantenga el plan realista. Lo mejor es una persona de ayuda con nombre propio. Agregue la tarea que aceptó hacer. Agregue un horario fijo para hacerla. Eso funciona mucho más que una promesa vaga de que la familia ayudará.

Encuentre los recursos de la comunidad que correspondan

Use grupos que ofrecen ayuda para personas con una discapacidad y para adultos mayores. Busque programas que atiendan a personas de la edad y del lugar de la persona. Pregunte también por su vida y sus necesidades. Pida datos locales y apoyo a un Centro para la Vida Independiente. Un programa público puede pagar parte de la ayuda. Si es así, consiga sus reglas tal como están ahora. Pregunte quién puede recibirlo y cómo solicitarlo. No dé por hecho que una discapacidad por sí sola hace que una persona cumpla los requisitos para un beneficio de vivienda o de ayuda.

Situación de ejemplo

Maya Thompson vive por su cuenta y quiere seguir a cargo de su hogar. Quiere ayuda con el transporte, las compras de alimentos y algunas tareas de la casa. No quiere que otras personas se hagan cargo de decisiones que ella puede tomar por sí misma.

Maya empieza con un mapa de apoyo. Hace una lista de las tareas diarias y semanales, y anota lo que hace sola. Marca dónde le sirve la ayuda y lo que quiere aprender. Pregunta a una amiga y a su hermana qué puede hacer cada una, y no asigna ninguna tarea hasta que la persona acepta.

Después, Maya llama a proveedores y pregunta si atienden su dirección y si tienen los horarios que necesita. Mantiene su acuerdo de vivienda separado de su plan de cuidado, ya que vienen de grupos distintos. Para cada tarea, escribe quién ayudará, cuándo, y cómo puede pedir un cambio.

Maya también planifica el costo y los vacíos que puedan quedar. Arma un presupuesto para los servicios confirmados y guarda una lista corta del apoyo que aún está pendiente. Llama a su centro local para la vida independiente para preguntar qué ayuda se ofrece cerca. No cuenta un servicio como confirmado hasta que se confirma la fecha de inicio.

Por último, Maya nombra una persona de respaldo para una visita que no se haga y para un transporte que llegue tarde. Guarda los datos privados solo con las personas de ayuda que los necesitan. Revisará el plan después de un cambio y dirá lo que piensa cuando quiera uno. El plan ahora se ajusta a la vida que ella eligió, con ayuda clara con la que puede contar.

Coordine el acceso a la vivienda y a los servicios

Pregunte a cada proveedor si atiende la dirección del hogar. Pregunte si tiene los horarios que usted necesita. Revise cómo entrar. Revise el transporte que puede usar una persona con una discapacidad. Revise si hay espacio para equipos o suministros. Mantenga el acuerdo de vivienda separado del plan de cuidado. Hágalo cuando dos grupos hacen el trabajo. Diga quién se ocupa de una visita que no se hace. Diga quién se ocupa de un cambio de horario. Pregunte a la persona cómo quiere que se comuniquen con ella.

Tenga un plan de respaldo

Hablen de qué hacer si una persona de ayuda no viene. Hablen de un equipo que no está cuando se necesita. Hablen de una enfermedad breve que cambia las necesidades. Acuerden a quién llamar para cada necesidad. No le dé una tarea a una persona que no haya dicho que sí. Mantenga los datos clave en privado. Compártalos solo con las personas de ayuda que tienen permiso para verlos. Vuelva a mirar el plan después de una mudanza. Haga lo mismo después de un cambio de proveedor. Haga lo mismo después de que se tome una decisión sobre un beneficio. La persona debe seguir siendo parte del plan. El plan no debe convertirse en decisiones tomadas sin contar con ella.

Nombre las responsabilidades con claridad

• Para cada necesidad, escriba quién dijo que sí ayudará. Escriba cuándo ayudará. Escriba cómo puede pedir un cambio la persona.
• Pregunte a cada proveedor qué pasa si no se hace una visita.
• Pregunte a la persona a quién quiere en los planes del día a día. Pregunte a quién se debe llamar solo en una emergencia.
• Mantenga los contactos de vivienda separados de los contactos de ayuda. Hágalo cuando dos grupos están a cargo.
• Consulte con el programa a cargo. Consulte quién puede recibir ayuda. Consulte los horarios que aceptó dar.
• Mire el plan con la persona después de un cambio. Un plan que es fácil para otras personas no debe dejar de lado lo que la persona quiere. Ese cambio puede ser silencioso, así que esté atento.

Deje que la persona defina la vida que el apoyo debe hacer posible

Empiece por preguntar qué quiere la persona en una semana común. La lista puede incluir trabajo o estudio. Puede incluir tiempo con familia y amigos. Puede incluir pasatiempos o tiempo tranquilo. Puede incluir el cuidado de un hogar de la manera que le gusta. El plan debe unir la ayuda a esas cosas. No debe empezar con una lista de servicios elegidos por otra persona. Pregunte qué tareas quiere dirigir la persona. Pregunte qué ayuda recibe con gusto. Pregunte qué datos quiere mantener en privado. Necesitar ayuda no significa que otra persona deba hacerse cargo de cada decisión.

Use una forma de hablar que le permita a la persona participar de verdad. Una persona de ayuda puede ayudar con notas o formularios. Puede ayudar a organizar una reunión. Pero no debe ser la única voz en la sala. Pueden surgir preguntas sobre quién puede tomar decisiones. Pueden surgir preguntas sobre formularios legales. Si es así, busque ayuda de una persona capacitada que conozca el tema. No adivine a partir de un diagnóstico. Mantenga las notas del plan centradas en las decisiones de la persona. Manténgalas centradas en la ayuda que la persona necesita en realidad. El objetivo es un plan que funcione para la vida en la comunidad. No es una prueba. Nadie tiene que demostrar que es capaz de vivir por su cuenta. Nadie tiene que ganarse el hogar o la rutina que más le gusta.

Arme un mapa de tareas con responsabilidades claras

Haga una lista de las tareas del día y de la semana de la persona. Agregue la ayuda personal. Agregue la comida y el trabajo de la casa. Agregue el transporte y las visitas de atención. Agregue las formas de hablar con otras personas. Agregue otras tareas que encajen con la vida de la persona. Para cada tarea, nombre quién la hará. Nombre cuándo la hará. Nombre lo que aún falta organizar. Mantenga separadas las tareas propias de la persona. Manténgalas separadas de la ayuda paga. Manténgalas separadas de la ayuda de familiares o amigos. Un mapa fiel puede mostrar un punto claro. Una persona puede manejar gran parte de su propia vida. Aun así puede necesitar ayuda con un grupo pequeño de tareas. El mapa evita que una necesidad se convierta en una afirmación amplia de que la persona no puede hacer nada.

Escriba la ayuda con palabras claras. Un proveedor debe entender lo que tiene que hacer. Una persona de ayuda de la familia también debe entenderlo. Una frase como estar en contacto puede significar muchas cosas. Puede significar una llamada por teléfono. Puede significar una visita o un traslado. Puede significar ayuda práctica directa. Pregunte a la persona qué quiere decir con eso. Pregunte a la persona de ayuda qué puede dar en realidad. Para tareas de salud o el uso de equipos, confíe en los profesionales que atienden a la persona. Use los pasos que ellos fijaron. Esta guía no crea un plan de tratamiento. No crea una forma nueva de dar ayuda. Le ayuda a nombrar quién hace qué. Le ayuda a nombrar cuándo, cómo mantenerse en contacto y dónde hay vacíos. Después podrá hablar del plan en términos reales.

Ajuste los servicios a la dirección y al horario reales

Llame a los proveedores que podrían ayudar. Nombre el lugar, las tareas y los horarios que necesita. Pregunte si pueden aceptar el trabajo. Pregunte qué pasos deben venir primero. Un nombre en una lista no significa que tengan lugar. Puede que no tengan lugar para los horarios que usted pide. Mantenga cada etapa separada. Usted consiguió datos. Hizo una derivación. Espera una revisión. El servicio dijo que sí. La fecha de inicio está fijada. Esto hace que el plan sea fácil de revisar. Reduce el riesgo de contar mal. No contará una pista como ayuda que ya tiene en mano.

Pregunte cómo maneja el proveedor una cancelación. Pregunte qué hace cuando cambia un trabajador. Pregunte qué hace si no se hace una visita y usted lo plantea. Averigüe cómo puede decir la persona lo que le gusta. Averigüe cómo puede pedir un cambio. Con su permiso, nombre a una persona de ayuda que pueda recibir novedades de la oficina. No dé por hecho que los familiares deben recibir cada dato privado. Pregunte cómo entra el proveedor al hogar. Pregunte cómo comparte los datos de forma segura. Un buen plan respalda lo que la persona dice sobre su vida diaria. También deja clara cada tarea. Así todos saben qué hacer cuando algo cambia.

Una los planes de vivienda y de apoyo

Mire el hogar real y las tareas del plan. Revise la entrada. Revise el paso por las habitaciones clave. Revise el espacio para el equipo que la persona tiene ahora. Revise dónde se daría la ayuda. Pida a los profesionales adecuados que evalúen las necesidades de salud o de equipos. Una nota amplia que dice que un hogar es accesible no prueba que sea adecuado. No prueba que sea adecuado para cada persona. Escriba los cambios planeados separados de lo que hay ahora. Anote quién debe decir que sí a cada cambio. Anote quién paga el trabajo. No cuente con un cambio que aún no está hecho. No está listo para usar.

Piense más allá del hogar en sí. Pregunte cómo conseguirá comida la persona. Pregunte cómo saldrá para hacer las cosas que le gusta hacer. Pregunte cómo recibirá los productos que le traen a la puerta. Pregunte cómo entrarán las visitas. Pregunte qué hacer si se rompe una parte del edificio. Un plan de ayuda puede parecer completo al principio. Después piensa en el transporte o en las formas de entrar, y aparecen vacíos. Puede participar más de un grupo. Si es así, nombre qué grupo es dueño de cada paso. La persona no debería tener que armar el plan desde cero cada vez que cambia un trabajador. Guarde una versión corta del acuerdo. Póngala en una forma que la persona pueda usar. Guarde los archivos privados para quienes los necesitan, y para nadie más.

Revise el financiamiento y mantenga visibles los beneficios no confirmados

Pregunte al programa estatal o a quien paga por los servicios reales del plan. Pregunte al que corresponda al caso. Los apoyos comunitarios de Medicaid son un camino. Los servicios de salud que paga Medicare son un segundo camino. Una póliza privada es un tercer camino. Pagar por su cuenta es un cuarto. Cada camino tiene sus propias reglas. Un beneficio no trae consigo todos los demás. No significa que la vivienda esté paga. Medicare, en la mayoría de los casos, no paga la atención a largo plazo que no es médica. El estado debe explicar sus reglas con claridad. El programa también debe explicar las suyas. Deben decir quién puede recibir ayuda. Deben decir cómo se revisan las necesidades. Deben decir qué necesita aprobación previa. Deben decir qué proveedores se pueden usar. Deben decir si hay un lugar abierto. Mantenga su palabra separada de una suposición de un proveedor. Un proveedor puede suponer qué se pagará. Esa suposición no es una decisión.

Haga un presupuesto para la ayuda que está confirmada. Haga una lista aparte para la ayuda que aún no está confirmada. Agregue los costos de la vida diaria de la persona que vive allí. Agregue cualquier cargo ligado a la vivienda. Agregue cargos por transporte o ayuda de respaldo. Un beneficio puede devolverle el dinero en una fecha posterior. Si es así, hablen ahora de cómo pagar las cuentas en el tiempo antes de que lleguen los fondos. Algunos temas de dinero o legales son difíciles. El dinero puede ser un punto difícil. También puede serlo quién puede recibir ayuda, o un plan para conseguirla. También puede serlo quién puede actuar por una persona. Esos puntos necesitan ayuda capacitada para ese caso concreto. Esta guía no fija un plan para sus bienes. No fija un plan para sus beneficios. Su trabajo es dejar claro quién paga qué. Así la persona puede sopesar opciones reales. No necesita contar con un acuerdo que aún no fue aprobado.

Planifique para los cortes del servicio sin perder el rumbo

Elija un plan real para cuando la ayuda no se cumple. Una persona de ayuda puede no estar libre. Un traslado puede llegar tarde. Un trabajador puede cambiar. Otro contratiempo puede afectar la rutina de la persona. Nombre las tareas que no pueden esperar. Nombre a quién se debe llamar. Nombre el respaldo que está en realidad en su lugar. No diga que un familiar puede hacerse cargo de una tarea que no conoce. Puede que no pueda hacerla en absoluto. Cuando la atención es parte de la tarea, use los pasos profesionales que están en vigencia ahora. Pregunte a cada persona de respaldo si aceptará ese papel. Pregunte qué límites tiene con su tiempo.

Los Centros para la Vida Independiente locales pueden dar datos y ayuda con habilidades. Pueden dar apoyo de pares y defender sus intereses. Pueden ayudar con mudanzas a un nuevo lugar para vivir. Pregunte al centro qué ofrece en el pueblo o la ciudad de la persona. Fije un momento fijo para volver a mirar el plan. Revise el mapa de apoyo, los costos y los planes de respaldo. Pregunte a la persona qué funciona bien. Pregunte qué quiere cambiar. Una necesidad nueva puede pedir una mirada nueva. Una visita que no se hizo también puede pedirla. Mantenga esa mirada ajustada y centrada. No debe entregar el control a otra persona por sí sola. Una buena ayuda hace que cada tarea cuente. Mantiene a salvo las decisiones de la persona. Esas decisiones abarcan su hogar y sus datos. Abarcan con quién pasa el tiempo y cómo vive cada día.

Mantenga el plan con palabras que la persona pueda leer con facilidad. No debería tener que contar todo su pasado en cada visita. Una versión corta puede nombrar la tarea. Puede nombrar a la persona de ayuda que dijo que sí. Puede nombrar el horario, la forma de comunicarse y el respaldo. Mantenga los archivos privados completos separados de esa versión corta. Mire el plan cuando cambia un servicio. Haga lo mismo cuando cambia la dirección. Haga lo mismo cuando cambia un deseo clave de la persona. Pregunte a la persona quién debe recibir la versión nueva. Saque las versiones viejas del uso diario cuando pueda. Los datos claros ayudan a la persona a seguir a cargo. No le quitan ese cargo. El mejor plan es uno que la persona entiende. Puede preguntar sobre él. Puede ayudar a cambiarlo. Las demás personas cumplen la palabra que dieron. Y todos pueden ver, en términos claros, qué tareas o fondos aún no están confirmados.

Su próximo paso

Pregunte a la persona cómo quiere que se guarde el plan. Pregunte quién puede verlo. Mantenga una lista clara de contactos. Mantenga esa lista separada de los archivos privados completos. Después de un cambio en la ayuda, revise una cosa. ¿El plan sigue respaldando las decisiones de la persona? Un plan de apoyo debe seguir siendo útil para la persona. No debe convertirse en formularios que sirven a otras personas.

Sources

• Centers for Independent Living — Administration for Community Living
• Eldercare Locator — Administration for Community Living
• Who Pays for Long-Term Care? — Administration for Community Living
• Long-term care — Medicare.gov