Palliative Care
Cuidados paliativos en el hogar: quién los brinda y cómo funcionan las visitas
Los cuidados paliativos pueden llegar a su hogar. Conozca quién forma parte del equipo, cómo funcionan las visitas y cómo se relaciona esta atención con la atención médica en el hogar y el hospice.
Puntos clave
- Los cuidados paliativos son una atención centrada en el alivio y la calidad de vida durante una enfermedad grave, en cualquier etapa de esa enfermedad.
- Pueden empezar mientras usted sigue recibiendo el tratamiento completo para la enfermedad. No son lo mismo que el hospice.
- En el hogar, el equipo puede incluir un médico, una enfermera, un trabajador social y otro personal según haga falta.
- Las visitas se centran en los síntomas: el dolor, la falta de aire, las náuseas, el mal sueño y el ánimo bajo son temas frecuentes.
- El equipo habla con sus propios médicos y comparte un mismo plan de atención, para que usted no tenga que llevar mensajes de un lado a otro.
- Puede pedir una derivación en cualquier momento. No tiene que esperar a que un médico se la ofrezca.
Cuando una enfermedad grave trae dolor, falta de aire o un cansancio profundo, ir a una clínica puede quitarle el día entero. Los cuidados paliativos no tienen por qué significar un viaje más. Muchos equipos de cuidados paliativos visitan a las personas en su hogar. El equipo trabaja en el alivio y en el peso que la enfermedad pone sobre la vida diaria, mientras sus propios médicos siguen tratando la enfermedad en sí.
Esta guía explica quién brinda los cuidados paliativos en el hogar, cómo se llevan a cabo las visitas y cómo encaja esta atención junto a la atención médica en el hogar y el hospice. Si todavía está pensando en el primer paso, nuestra guía sobre cómo preguntar por los cuidados paliativos en el hogar explica cómo plantear el tema con su médico.
Quién forma parte del equipo en el hogar
Los equipos varían según el programa, pero la base es muy parecida de un lugar a otro.
Algunos equipos los dirige un programa de hospice, otros un hospital o una clínica y otros una agencia de atención médica en el hogar. El nombre que lleva la furgoneta no cambia el trabajo central: aliviar los síntomas y apoyar a toda la familia.
- Un médico de cuidados paliativos o una enfermera especializada dirige la parte médica. Este profesional revisa sus síntomas, ajusta los medicamentos y habla con usted de las decisiones difíciles.
- Una enfermera hace visitas para revisar los síntomas, enseñarle a usted y a su familia cómo manejarlos y estar atenta a los cambios.
- Un trabajador social ayuda con el peso que rodea a la enfermedad: las conversaciones en familia, las preocupaciones por el dinero, el transporte, las comidas y los formularios.
- Un capellán o un consejero puede unirse si usted quiere ese tipo de apoyo. Usted elige. Nadie está obligado a participar.
- Sus propios médicos siguen a cargo del tratamiento de la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos suma una capa de apoyo. No le quita a sus médicos.
Cómo funcionan las visitas
La primera visita es la más larga. El profesional le pregunta cómo es un día ahora, qué síntomas golpean con más fuerza y qué es lo que más le importa. Traiga su lista de medicamentos. Traiga una lista corta de los síntomas que más le molestan, con sus propias palabras. El equipo arma un plan a partir de esa conversación.
Las visitas siguientes son más cortas y siguen el plan. La enfermera o el profesional revisa el nivel de dolor, la respiración, el apetito, el sueño y el ánimo. Los medicamentos pueden ajustarse. El equipo puede sugerir pasos sencillos en casa, como un ventilador junto a la cama para la falta de aire o un cambio en el horario de las comidas para las náuseas. Entre visita y visita, la mayoría de los equipos le da un número de teléfono para los momentos en que los síntomas empeoran, para que una mala noche no tenga que terminar en un viaje a urgencias.
El ritmo de las visitas varía. Una persona con síntomas estables puede recibir una visita cada pocas semanas. Una persona que pasa por un tramo difícil puede recibir una visita cada semana, o más de una vez por semana. El ritmo sigue la necesidad, no una regla fija.
Cómo encajan los cuidados paliativos junto a la atención médica en el hogar y el hospice
Estos tres servicios suenan parecidos y las familias los confunden a menudo. Las diferencias entre ellos se ven claras cuando se ponen uno junto al otro.
Una persona puede recibir cuidados paliativos y atención médica en el hogar al mismo tiempo, si cada servicio cubre una necesidad distinta. Más adelante, si la enfermedad llega a su última etapa, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a la familia a hablar de un paso al hospice. Nuestra guía sobre los cuidados paliativos para la falta de aire por insuficiencia cardíaca muestra cómo funciona esta atención para un síntoma frecuente.
- La atención médica en el hogar es atención especializada en casa para una necesidad concreta, como el cuidado de una herida o la terapia después de una estancia en el hospital. Se organiza alrededor de una meta de tratamiento y un número fijo de visitas.
- Los cuidados paliativos en el hogar se organizan alrededor de los síntomas y la calidad de vida durante una enfermedad grave. Van junto a su tratamiento habitual, durante todo el tiempo que dure la necesidad.
- El hospice es la atención para la última etapa de la vida, cuando una persona deja el tratamiento dirigido a la curación y elige la atención para el alivio. Nuestra guía sobre los niveles de atención de hospice explica cómo se clasifica esa atención.
Situación de ejemplo
Joan, 74, tiene una enfermedad pulmonar que ha empeorado este año. Sigue viendo a su médico del pulmón y toma sus inhaladores cada día. Pero la falta de aire la despierta por la noche y ha dejado de ir a los partidos de su nieto porque el camino desde el coche le quita demasiadas fuerzas.
La hija de Joan le pide al médico del pulmón una derivación a cuidados paliativos. El equipo en el hogar la visita dentro de la misma semana. La enfermera especializada revisa cómo Joan usa el inhalador y encuentra un error en el horario que la deja sin aire por la noche. Ajusta el plan con el visto bueno del médico del pulmón. La trabajadora social ayuda a Joan a planear pausas de descanso y un plan de transporte para los días de partido.
Un mes después, Joan duerme casi todas las noches sin despertarse. Llega a un partido y se sienta cerca de la entrada. Su tratamiento del pulmón no ha cambiado. Lo que cambió es que ahora alguien está a cargo de cómo se siente la enfermedad en el día a día. Ese es el trabajo que hacen los cuidados paliativos en el hogar.
Quién paga cada cosa
Pregunte al programa, antes de la primera visita, cómo cobra y cuál puede ser su parte. Un buen programa responde a eso con claridad.
- Medicare: las visitas de cuidados paliativos se cobran como visitas médicas, casi siempre bajo la Parte B de Medicare, cuando el servicio lo brinda un médico, una enfermera especializada u otro profesional que Medicare cubre. Puede aplicarse el costo compartido habitual de la Parte B.
- Medicaid: los programas estatales de Medicaid pueden cubrir servicios paliativos para quienes reúnen los requisitos. Los servicios cubiertos varían según el estado.
- Pago privado y planes privados: muchos planes privados cubren las visitas de cuidados paliativos como atención médica. Revise las normas de su plan sobre las visitas en el hogar y el costo compartido.
- Programas de hospice: algunas empresas de hospice tienen programas paliativos junto a su trabajo de hospice. El programa paliativo se cobra como atención médica, no bajo el beneficio de hospice, mientras usted sigue recibiendo tratamiento para la enfermedad.
Cómo empezar
- Dígale a su médico, con palabras claras, que los síntomas le están quitando calidad de vida y que quiere cuidados paliativos en el hogar.
- Pregunte con qué programa local trabaja el consultorio de su médico y pida que envíen la derivación.
- Si su médico no está seguro, llame a un hospice o un hospital local y pregunte si tiene un programa paliativo en el hogar. Muchos aceptan pedidos directos para una primera revisión.
- Escriba sus tres peores síntomas antes de la primera visita. Traiga la lista.